Uno
cree que es de lo más natural, pero nunca se sabe lo complejo que es concebir y
dar a luz, hasta que te enfrentas a las dificultades que ello implica. Pasa un
poco como en los cuentos de hadas y las telenovelas, te dicen que se casaron fueron felices y luego
tuvieron hijos natural y fácilmente.
Pero nadie te cuenta o no te quieres dar
cuenta de las complicaciones que pueden surgir como en muchos otros aspectos de
la vida. Digamos que no es muy romántico pensar en las complicaciones de la
maternidad, es un sueño y una fantasía
hermosa que se puede manchar si empiezas a cuestionarte cosas. Pero es
importante hacerlo y conocer qué es lo que nos puede pasar y actuar
oportunamente en consecuencia. Eso es de las primeras cosas que nos enseñó Miky
nuestro hijo prematuro.
Miky
llegó a nuestras vidas, cuando éramos lo que puede considerarse una pareja madura (añosa dirían los doctores)
y cuando el sintió que su nido y su
espacio vital estaban asegurados. Saber
que estábamos embarazados fue una de las noticias más maravillosas del mundo,
nada tiene comparación en la vida. El se animó a anidarse en nuestros cuerpos a
pesar de lo que dijeron los médicos y de los múltiples estudios en nuestra
contra, él quería estar con nosotros y San Miguel conspiró para que fuera posible.
Como
todos los papás, hicimos todo y de todo para su llegada, apartamos un hospital
con un ala de maternidad de ensueño, porque nos veíamos cargándolo en compañía
de toda la familia y los amigos y asomándonos a verlo en su cuna, vestidito de
azul y con su gorrita, como en las películas y que la enfermera iba a venir y
yo podría tenerlo en mi regazo y amamantarlo.
Nada
de eso nos pasó. Tras 27 semanas de un idílico embarazo, la alta presión arterial
hizo su aparición para borrarnos de tajo todas estas lindas fantasías. Una
preclampsia fulminante nos atacó. Por lo que mi primer elemento que enfatizar para la prevención es que todos los padres
deben estar más que informados y enterados de que estas cosas pueden pasar y
todas las medidas que puede haber para evitarlo o reducir los daños. La
detección y atención oportuna es esencial en estos casos. Afortunadamente
tuvimos un gran ginecólogo y fuimos cumplidos en ir a nuestras citas mensuales,
por lo que la presión alta fue detectada
a tiempo y me internaron para controlarla por una semana, eso le dio
oportunidad a Miky de crecer un poco más y de ayudarlo a fortalecer sus
pulmones. Es increíble cómo cambia la noción del tiempo con un prematuro, cada
día que permanece en el vientre materno puede marcar la diferencia entre la
vida y la muerte y para la aparición de complicaciones.
Sin embargo,
esto no fue suficiente y a las 28
semanas Miky decidió llegar abruptamente a conocer a sus papás. Como cuando fue
concebido, llego cuando él quiso y felizmente escogió mi cumpleaños para
hacerlo. Fue y ha sido mi mejor regalo cada año, pero pudo haberse convertido
en el peor día de mi vida si algo le hubiera pasado.
Tengo
demasiados recuerdos de esa madrugada, pero lo que más recuerdo es el miedo y
la angustia. Sólo oía entre brumas, se lo
vamos a tener que sacar ahorita mismo y yo solo me preguntaba cómo era
eso posible. Todo pasó rápidamente y a mi esposo le tocó uno de los peores
escenarios que a un hombre le puede tocar: la posibilidad de perder a su hijo y
a su pareja al mismo tiempo y tener que decidir quién tendría que
quedarse. Gracias a Dios y a un
excelente grupo de médicos, nos quedamos los dos. Muy amolados, pero nos
quedamos ambos.
A mi
esposo lo dejaron pasar a la cesárea, estuvo a mi lado todo el tiempo y la
manera de manejar la angustia fue imaginarnos cómo iba a ser y cómo lo íbamos a
vestir, gracias a un lindo chaleco de rombitos que le habíamos comprado y que visualice durante la operación y al apoyo de mi esposo, yo no caí en un pánico
extremo y él lo disimuló de maravilla. Aunque no sirvió de mucho el muy
trunco curso psicoprofiláctico,
practicamos durante la cirugía la respiración. Ahí empezó el final de las
fantasías, no lo pude ver, ni tenerlo cerca, se lo llevaron inmediatamente para
estabilizarlo y buscar que sobreviviera.
Después nos confesó nuestro ginecólogo que no tenían expectativas de que
lo hiciera y que le daban solamente unos días de vida. Desde entonces es un
milagro médico andando.
Y
aunque ya estábamos aterrados y asustados, la verdad es que no nos esperábamos todo
lo que vendría después. Bendita ignorancia,
como dice mi esposo. No teníamos ni la remota idea de lo que implicaba
un hijo prematuro de 28 semanas con 950 gr de peso y con muchas complicaciones
en su haber: la prematurez generalmente viene acompañada de complicaciones, y a
él le trajo consigo una seria hidrocefalia, hemiparesia e hipotiroidismo.
Yo
no pude verlo hasta unos dos días después de que nació, no podía moverme por lo
delicado de mi salud. Ahí empezaron los
duelos. Un hijo prematuro implica muchos peros muchos duelos .Mi esposo, fue mis
ojos, me llevaba sus fotos y me contaba que había pasado en los momentos que le
permitían verlo en la UCIN. Se imaginarán la primera impresión de ver a mi
hijo: infinitamente pequeño, lleno de
tubos por todos lados, lleno de sondas y monitores en una enorme y sofisticada
incubadora. Lo único que me consolaba y me hacía sonreír en aquel panorama, era
que mi esposo me decía que indudablemente era mi hijo porque tenía mis
mismos feos dedos de los pies.
Ahí es
donde debería empezar la primera intervención psicológica, alguien te debería
advertir de esto. La impresión de ver así a tu hijo e imaginar lo que puede
estar sintiendo es algo desgarrador para unos padres. Cuando ya pude ir a verlo en silla de ruedas,
no lo podía tocar, besar o consolar o salvar y te hace sentir impotente en su
máxima expresión. Las preguntas, la culpa, el enojo, la tristeza se combinan
con la felicidad de su llegada, son sentimientos tan ambivalentes y encontrados
que son muy difíciles de manejar.
Como
por ejemplo, cuando nació, Jonathan se
encargó de avisarles a todos, doy gracias a Dios por su increíble optimismo y
esperanza que se me contagió inmediatamente, porque yo temía internamente
emocionarme porque una parte de mi temía perderlo en cualquier momento.
Desafortunadamente
formalmente no contamos con una ayuda psicológica en el hospital. Los médicos
hacen lo que pueden, pero ellos están orientados a que el chamaco sobreviva y
ahora se los agradezco, pero no son los mejores contenedores emocionalmente
hablando o los mejores informadores para
los padres en estas circunstancias.
Pero,
informalmente, sí recibimos esta asesoría psicológica para enfrentar lo que se
nos venía, y vino de quienes comúnmente no se les reconoce este papel: las
enfermeras. Ellas nos dieron y nos guiaron más de lo que puedo expresarles en este momento.
Gracias
a ellas aprendimos cómo tocar a Miky, como acercarnos a él sin dolor y culpa. A
estar con él en lo que podíamos controlar como padres y no estar angustiados
por los monitores, los tratamientos y las decisiones médicas. A hablarle, contarle cuentos, a llevarle música, hablarle
de su familia y hasta nos dejaban quedarnos más tiempo después de las horas de
visita y dejarnos cargarlo antes de su operación aunque eso implicara riesgos
pero entendían lo que un padre necesita en estas circunstancias. Ellas lo
dejaban arregladito y peinadito (a pesar de unos minutos antes estuviera en
situación crítica) para que lo viéramos
bien y no nos angustiáramos y se tomaban el tiempo de explicarnos qué tanto le
hacían y le ponían. Mi mayor reconocimiento a las enfermeras y mi recomendación
para que sean tomadas en cuenta en los programas de apoyo a los padres.
Evidentemente
contar con una familia fuerte y amorosa, una pareja sólida, amigos con quien
compartir la experiencia es muy importante, sino te desmoronas. Supimos de
tantas parejas que no sobrevivieron a una experiencia así. Sin embargo, por más
que compartas, solo uno sabe por lo que estás pasando.
Por
ello, promover los grupos de papás me
parece esencial, después de estar dos meses
diariamente en la UCIN nos convertimos en los coterapeutas de los nuevos
vecinos que llegaban. Todo lo que nos enseñaron las enfermeras y lo que leímos
y aprendimos se los empezamos a transmitir a los demás padres. Eso nos hizo
sentir muy bien. Por lo que los grupos de apoyo de padres que comparten la
experiencia pueden resultar de mucha
utilidad y beneficio
En
esta búsqueda de empatía, encontramos un recurso que no me esperaba que iba
resultarme tan insólitamente útil, el internet . Una carta de un niño prematuro
a sus papás, nos sirvió del mayor consuelo, videos de youtube de niños que
salieron adelante e información que iba
leyendo nos ayudó para ir entendiendo qué pasaba. Tristemente hay poca
información que provenga de México. Hasta tiempo después me enteré de Nunu y
algún día que tenga la oportunidad buscaré abrir una página que ayude en este
sentido.
Con
Miky directamente fuimos aprendiendo muchas cosas. Para todos los padres, es
natural que sus hijos coman, respiren por sí mismos y regulen su temperatura. Para nosotros,
lograr eso tomó dos largos meses. Días críticos, en que nos enfrentábamos a desafíos
y retos diarios, por lo que aprendimos a vivir día por día y no estar pensando
en las consecuencias futuras que podían generarse de las complicaciones. Eso
nos ayudó a acompañarlo en su proceso de salir adelante, buscando lo que
necesitamos hacer “sólo por hoy” con la presencia de cuatro aspectos que siempre
deben estar presentes como padres para poder acompañar de la mejor manera a tu
hijo: fe, esperanza , comunicación y paciencia, el amor lo doy por supuesto
Aprendimos
a lidiar con los doctores y la especialización de los mismos. Imaginen que yo
en toda mi vida, habré consultado dos o tres doctores con dos o tres
especialidades. Para Miky tuvimos que consultar en menos de dos meses a los siguientes:
Médico neonatologo, médico pediatra, neurólogo, neurocirujano, nefrólogo,
oftalmólogo, endocrinólogo, terapeuta física y de rehabilitación, infectóloga y
ortopedista. Aprender a confiar en ellos fue esencial,
pero también aprender a preguntarles cosas y atreverse a confrontarlos. Uno
necesita entender lo que está pasando y a integrar la información que te van
dando. Aprendimos a distinguir quién hace su trabajo
de manera profesional con ética y rigurosidad en el diagnóstico y respeto a los
pacientes y los padres y quiénes lucran
o demeritan la medicina. Nos encontramos con doctores y rehabilitadores que
hicieron diagnósticos sin sustento, que pudieron afectar de por vida a nuestro
hijo
También
aprendimos que hay que preveer económicamente hablando para estos casos, como
pensar en sacar un seguro médico, dejamos todos nuestros ahorros pasados y
futuros por no haber hecho a tiempo un trámite tan sencillo, como asegurar al
bebé, porque, nuevamente , piensas que
no te va a pasar nada.
Pero
de las cosas, más importantes que aprendimos, fue la capacidad y fortaleza de
los niños prematuros. Su capacidad de resiliencia, de resistencia al dolor, de
aferrarse a la vida, de enfocarse a lo importante en la vida. Cada día el nos
motivaba a seguir adelante. Sí el podía con todo eso que estaba viviendo,
porque no hacerlo también nosotros. Así
hicimos todo lo que se pudo para ayudarlo a salir lo mejor librado del asunto.
Y eso es otra cosa, que deben saber los papás es que es un trabajo que no debe
parar nunca: la rehabilitación de Miky empezó desde la UCIN y no ha parado seis años después. Además de
suerte, buenos doctores y de la indudable ayuda de Dios, miky no tiene un daño
neurológico mayor, porque nunca hemos dejado de darle estimulación y rehabilitación.
Tuvimos también dos ayudas indispensables para su recuperación: Ingresó al
Teletón y eso potencializó su proceso (ahí conocimos el trabajo humano, coordinado e interdisciplinario de
los profesionistas encargados de la rehabilitación) y tuvimos la suerte de encontrar una
maravillosa escuela prescolar Pie
Pequeño, que lo ha apoyado de manera inclusiva, amorosa y empática.
Y algo
esencial, la familia tiene que trabajar como un equipo, si no fuera por mi
excelente y amorosa pareja y por la creatividad, gran esfuerzo y compromiso que le ha implicado a ambos para
poder arreglarnos para sobrevivir meses en el hospital, coordinar los trabajos
para llevarlo a sus terapias puntualmente, sostenernos emocionalmente en
momentos dolorosos y que nunca nos viera desesperados todo esto no hubiera sido
posible. A la mejor no lo creerán pero nunca nos hemos dado el tiempo de
autocompadecernos, más bien sumamos logros. Por lo que otra recomendación
básica es el trabajo continuo con los padres, para brindar espacios para hablar
de la experiencia. Para nosotros, ese
espacio lo cubrieron nuestras familias y nuestros amigos que siempre estuvieron
al pie del cañon para escucharnos y darnos la mano cuando estábamos a punto de
caer.
Después
de 7 neurocirugías en su haber, muchos meses internado en hospitales con situaciones de suma gravedad como una
encefalitis y años de terapia y estudios de todo tipo, ahora Miky ya camina, empieza a
leer y escribir y está por entrar a la primaria. Así que si aquí hay mamás de
niños prematuros, sepan que nunca hay que perder la esperanza y confiar en
ellos.
Mi
esposo cree que Miky va a ser doctor y atender a niños prematuros, yo creo
ahora que el podrá hacer lo que quiera, pero lo más importante es que es feliz
y podrá elegir su destino. El ha sido nuestra universidad, de él hemos
aprendido las mejores lecciones de vida y seguimos aprendiendo, no podemos
estar más orgullosos de sus logros. Valió la pena que llegara antes, así ha
tenido más tiempo para ser feliz y para que nosotros hubiéramos podido disfrutarlo dos meses más que la mayoría de
los papás.
Mtra. Alma Polo
