La historia de Samuel





 Gracias a nuestra nueva amiga Rosy Escobar que con tanto entusiasmo compartió la historia de Samuel...


SAMUEL – 26.5 SEMANAS – 816 GRAMOS


 




Esta es la historia de nuestro pequeño guerrero.


 La historia de Samuel comienza a las 26 semanas de mi embarazo. Sam está programado para nacer a finales de abril o principios de mayo. Todo comenzó cuando fui a mi consulta con el ginecólogo y el doctor se da cuenta que tengo la presión alta, los pies hinchados y un dolor muy fuerte de cabeza. El doctor me recomienda asistir a la clínica del IMSS para que me dieran mi incapacidad debido a que me ve muy mal y me comenta que debo mantener reposo absoluto. Al llegar al IMSS la doctora me hace varios estudios de sangre, me revisa y me comenta que me voy a quedar internada porque mi presión es alta. Después de platicar con la doctora, analiza la situación y me dice que me enviará a mi casa para evitar que los médicos nocturnos interrumpan el embarazo, al escuchar esta noticia comienza mi preocupación, stress y aumenta mi dolor de cabeza.


 De ahí me trasladan a un hospital privado, declarando una preclamsia severa y después de 7 días de estar hospitalizada, donde estuvimos a punto de morir, los doctores decidieron interrumpir el embarazo porque Sam corría mucho peligro dentro y mi cuerpo estaba rechazándolo.


Samuel nace el 7 de febrero desde ese momento fue llamado nuestro pequeño guerrero. Pesando 816 gramos, midiendo 33 centímetros y luchando por su vida a cada instante.


Los doctores no le pronosticaban más de 72 horas de vida, Samuel había nacido a la semana 26.5 y tenía que estar en cuidados intensivos. Las primeras horas fueron de tristeza, angustia, incertidumbre pero en ningún momento perdimos la fe. Obviamente el primer día no lo conocí hasta que se estabilizará mi presión. Mi esposo viajo desde Washington DC para estar al lado de su esposa e hijo, él conoció por primera vez a Samuel en la noche, y estaba tan preocupado por nosotros, todavía no comprendía la situación tan grave en la que estuvimos.


Al día siguiente, me dijeron que para subir a conocer a Sam, tenía que caminar y tener mi presión estable, hice todo lo que me decían para poder conocer a mi hijo.


En el momento que lo vi, fue una mezcla de tantos sentimientos porque era tan pequeño, no podía creer que estaba en una circunstancia así, lloraba por mi hijo y a la vez le agradecía a Dios por cada segundo, minuto, hora, día que permitía que Sam tuviera vida.


 Un día una de sus enfermeras, Chio, me dijo que la forma en la que yo le hablaba a Sam, era muy importante, que el escuchaba todo lo que yo le decía. Esas palabras me abrieron mi mente para darme cuenta, que todo lo que yo sentía se lo transmitía a Sam, todos los días orábamos por él, le decíamos palabras positivas, le contábamos historias de como su papá y yo nos conocimos y hacíamos planes para el futuro, había momentos que me ponía triste y lloraba pero trataba de ser fuerte para que mi hijo tuviera la fuerza para seguir adelante.


Tan solo nos permitían estar en el hospital durante la mañana y tarde durante una hora, que no era tiempo suficiente para estar con nuestro hijo, deberían permitir que pasáramos  más tiempo con nuestros hijos. Nunca voy a olvidar la primera vez que su mano toco mi dedo, con toda su fuerza me toco como expresando, no me dejes mami, aquí estoy, quiero seguir a tu lado.


Al recordar todos estos momentos que solo los padres prematuros comprendemos, podemos valorar lo que significa cargar después de 1 mes y días a tu hijo, cada gramo que ganan, darle de comer, cambiar un pañal o en el mejor de los casos bañarlo, son cosas que son un privilegio, debido al riesgo en el que se encuentran en cuidados intensivos.


 Fueron semanas donde presento anemia, neumonía, transfusiones de sangre, le inyectaron un medicamento para que un conducto de su corazón cerrará, pero nosotros siempre confiando en Dios y teniendo a un ejército de personas orando por la vida de nuestro hijo, fueron los días más difíciles y a la vez sorprendentes de ver como un cuerpo tan pequeño tenía tanta fortaleza y ganas de vivir.


Sam sorprendió a sus doctores, enfermeras y a todo el hospital. Nos encontramos con todo tipo de personas, gente de calidad humana y otros sarcásticos y sin dar mayor esperanza de vida.


Después de 2 meses 14 días de estar en cuidados intensivos y ver como nuestro pequeño guerrero nos demostraba que lo último que muere es la esperanza y hacer crecer nuestra fe.


El 20 de abril salió del hospital, para finalmente llegar a casa, a sus 3 meses, 6 días pesando 2.690 kg y midiendo 50 centímetros. Utilizó  tanque de oxígeno y estuvo como 2 meses con él.


Inmediatamente después de estar en la UCIN, llamamos al CRIT Estado de México para ingresar a Sam a la clínica de estimulación temprana, en la cita de prevaloración, el doctor revisó a Sam y todo su historial médico, ingreso al CRIT pero como todavía utilizaba el oxígeno tuvimos que esperar unos meses para poder ingresar a realizar sus terapias, porque de lo contrario bajaba de peso y todavía no tenía sus vacunas, tenía que estar sin oxígeno para comenzar su rehabilitación.


En el CRIT Estado de México encontramos a doctores especializados en rehabilitación infantil, tanto mi esposo y yo hemos recibimos el apoyo de un equipo interdisciplinario de terapeutas físicos, ocupacionales, de lenguaje, nutrióloga, urólogo,  neurólogo, psicólogos, pediatra, especialistas, y trabajamos al lado de profesionales para obtener los mejores avances para nuestro hijo. El camino fue largo porque necesitábamos que Sam, se descartará los 9 riesgos que un niño prematuro tiene durante sus primeros años de vida.


Cada meta durante la rehabilitación de nuestro hijo fue específica, medible, alcanzable, real y trascendente para él y nuestra familia. Fue una mejora en su desempeño y calidad de vida.


Es muy importante que evalúes el desarrollo de tu hijo, si sientes que algo no está bien o tienes duda de sus avances considera que tenga estimulación temprana desde casa o en alguna institución, acércate a los expertos, sigue el instinto de madre, siempre nos guía para ayudar a nuestros hijos.


Avanzamos todos los días con amor y paciencia, Sam nos está enseñando las mejores lecciones de vida. Los bebes prematuros tienen su tiempo y forma de crecer, vamos de la mano con nuestro hijo, sorprendiéndonos de sus avances y teniendo el control y las visitas con todos sus doctores.


No pierdan la esperanza, si tienes a un bebé prematuro, sólo confíen en Dios y demuéstrenle a su bebé que quieren tenerlo a su lado, él escuchará su voz y se quedará con ustedes.







 Rosa Elena Escobar Ramos y James A. McBean

Querida mamá de un bebé prematuro



En esta ocasión, les comparto la reflexión de una mamá que captura perfectamente el sentimiento de muchas madres de prematuros y que nos hace reflexionar sobre cuánto hay por trabajar para que los programas de salud incluyan a los padres en la UCIN y que esos bebés puedan estar acompañados desde el comienzo por su familia.



 Querida mamá de un bebé prematuro:



Sé cómo te sientes en estos momentos. Puedo sentir tu terror al saber que el parto es inminente y casi puedo oír como contienes la respiración deseando con todas tus fuerzas que tu bebé rompa a llorar justo después de nacer como hacen todos los bebés normales.


Puedo notar desde aquí tus remordimientos de conciencia al saber que tu cuerpo no ha sido capaz de cuidar debidamente de quien más querías, a pesar de que tu yo racional te repita una y otra vez que lo que ha pasado no ha sido culpa tuya.



Interrogarás con tu mirada desesperadamente a todo el personal médico que te rodea tratando de adivinar qué están pensando, qué están viendo, en qué situación está tu hijo exactamente.



Afinarás el oído más que nunca y captarás algún término médico suelto cuyo significado no alcanzarás a entender pero que te traerá a la mente los peores presagios.



Conozco la impotencia de oír, con los brazos vacíos, como estallan en llanto todos
los bebés de la planta de Maternidad mientras tú lloras en silencio, puede que incluso sin lágrimas, preguntándote cuando podrás coger al tuyo en brazos aunque sólo sea un mísero minuto.



Un bebé prematuro visto a través de los ojos de la magnífica fotógrafa Anne Geddes. Lo primero que sentirás al ver a tu bebé por primera vez no será el amor que toda madre siente hacia su bebé, sino MIEDO, así, con mayúsculas, mucho miedo. Te impresionará su aspecto; la claridad de su piel, arrugada y finísima, casi transparente, y esos ojos saltones que te miran sin entender nada.


Puede que ni siquiera puedas cogerlo en varios días, quizá tengas que conformarte con tocarle metiendo la mano en la incubadora a través de una pequeña apertura circular, y después te llevarás la mano a la nariz tratando de identificar su olor. El olor de tu bebé. Lo primero que le dirás a tu hijo no será “te quiero” ni “bienvenido al mundo¨, sino
“por favor, lucha, no te mueras“. Mirarás a tu bebé dormir en su pequeña urna de cristal, pero no te preguntarás como cualquier otra madre a quién se parece o cuando dirá su primera palabra.



Tú te preguntarás si tiene secuelas, si podrá llevar una vida normal o cuanto estará sufriendo en estos momentos. Te preguntarás si se siente solo y si sabe que entre todas las personas que están allí rodeándole, eres tú quien le ha dado la vida.



Quizá te den el alta y tengas que dejar a tu bebé en el hospital mientras tú finges descansar en casa, contando cada minuto, cada segundo, que falta para volver a visitarlo.


Te convertirás en una verdadera experta en fingir frente a los demás que, a pesar de todo, estás bien. Quizá incluso termines por creértelo tú misma. Cada noche, antes de dormir, se te romperá el corazón en mil pedazos al imaginar a tu diminuto hijo durmiendo allí, solo, y siendo consolado por manos ajenas.



Vivirás con el temor a que el teléfono suene en medio de la noche y cada mañana, al despertar, te lanzarás sobresaltada a coger el móvil antes de terminar de abrir los ojos, rezando para que no haya ninguna llamada perdida.
Te lavarás las manos de forma enérgica, casi obsesiva, antes de coger a tu bebé en brazos, no sólo durante su estancia en Neonatología sino mucho tiempo después.


 


Dudarás antes de darle un beso temiendo que haya, en tu aliento de madre doliente, un maldito virus traicionero que pueda poner en peligro su vida por culpa de tu necesidad de amarle.


 


Verás a otros bebés, compañeros de Neonatología de tu hijo, sufrir como nunca debería sufrir alguien que ni siquiera ha empezado a vivir, y cada día te preguntarás si tu hijo será el siguiente.
Quizá un día oigas como las máquinas que rodean a tu diminuto tesoro empiezan a
pitar sin control, y te toque salir precipitadamente de allí, mientras cargas con la impotencia de saber que no hay nada en el mundo que puedas hacer para ayudar a tu hijo en estos momentos.
Probablemente te sentirás inútil, prescindible, una mera espectadora del que se suponía que iba a ser uno de los momentos más importantes de tu vida.



Puede que te toque tomar decisiones muy difíciles cuya idoneidad y trascendencia te resulte muy difícil valorar.
Sentirás tristeza, decepción y rabia. Te enfadarás con el mundo preguntándote por qué le ha tocado a tu bebé pasar por algo así. Oirás comentarios que, por desconocimiento o inconsciencia del interlocutor, te harán mucho daño. Habrá gente de tu entorno que te sorprenda, y otros te decepcionarán profundamente.
Sentirás envidia de las enfermeras que bañan a tu hijo, que le cambian el pañal, que le consuelan cuando llora o cualquiera de todas esas cosas que deberías estar haciendo tú. Te preguntarás si serás capaz de cuidarle tan bien como ellas cuando al fin puedas llevártelo a casa. Te sentirás terriblemente culpable de no poder pasar a su lado cada segundo.



Nadie debería iniciar el camino de la maternidad de esta forma, pero lo cierto es que ocurre mucho más de lo que nos imaginamos. No estás sola, aunque en estos momentos no haya nada en el mundo que pueda servirte de consuelo.



Quiero pedirte que seas fuerte, aunque esto no significa que no tengas derecho a derrumbarte. Sólo te pido que dentro de todo ese dolor, miedo, rabia, impotencia e incertidumbre que todas hemos sentido al estar en tu lugar, conserves siempre un hueco para la esperanza, por muy remota que esta te parezca.



Las madres de bebés prematuros no somos como las demás madres. Nunca recordarás
el día de tu parto como el día más feliz de tu vida, sino posiblemente como el peor día
de tu vida, y cada cumpleaños que celebre tu hijo tendrá un regusto agridulce y te traerá recuerdos que lucharás desesperadamente por olvidar el resto del año.



Pero nuestros bebés tampoco son como otros bebés. Nunca olvidarás esta experiencia tan traumática, y muchos años después seguirás llorando al recordarlo, quizá incluso toda la vida, pero tampoco olvidarás el asombro de ser testigo de como bebés que caben en la palma de una mano luchan por su vida con más fuerza que muchos adultos y se abren paso por el mundo como verdaderos tornados.



Aprenderás que la vida es un milagro, que respirar en sí mismo también es un milagro, que hay cosas que ni los propios médicos pueden explicarse del todo y que los bebés prematuros son verdaderos especialistas en desafiar cualquier pronóstico negativo.



Espero que pronto estéis en casa juntos empezando vuestra nueva vida como madre e hijo, y que algún día seas tú quien le escriba a otra madre una carta de ánimo como estoy haciendo yo ahora.


 


 Lucía García de Reyes


 


 

Apoyo emocional para los niños hospitalizados



¿Se acuerdan que hace unas semanas hablábamos de las visitas al doctor? Bueno pues creo que siguiendo el tema podemos hablar en esta ocasión de las visitas al hospital. Puede ser que los niños prematuros tengan que asistir al hospital por varias razones. A veces para estudios, revisiones, cirugías o internalizaciones por alguna enfermedad. El hospital puede ser una experiencia angustiante para muchos chiquitos, aunque quizá como dice Brazelton, puede ser una oportunidad para fortalecerse y sacar cosas positivas de la experiencia.

¿Cómo que fortalecerse? Si, la hospitalización puede llegar a ser una experiencia resiliente. La resiliencia es la capacidad del ser humano de sobreponerse a situaciones adversas y aprender de ellas. Y un niño que atraviesa tempranamente por situaciones difíciles, con el soporte adecuado puede volverse un niño resiliente capaz de enfrentarse a retos y obstáculos de forma positiva. Y en mi experiencia, los niños prematuros son ejemplo de resiliencia, son grandes guerreros que nos enseñan a diario sobre fortaleza, valentía y coraje.
 
Si un niño va a ser hospitalizado, una gran ayuda emocional es la información. Así como con el doctor, hay que explicarle a los niños paso a paso en que consistirá la visita, quien lo recibirá, si lo van a registrar, si le van a poner una bata, si se subirá a una silla de ruedas, si lo van a inyectar, etc. Es importante avisarle con tiempo si será necesario separarse de sus padres, por más pequeño que sea el niño y aunque aún no hable, es una acción de respeto hacia su persona. "Aquí estaré esperándote, no me iré hasta que los doctores te traigan nuevamente, ten la seguridad de que aquí estaré". Hablarle sobre los procedimientos que se realizarán y las sensaciones que puede causarle "la enfermera te inyectará y sentirás un piquete, puede ser doloroso, pero pasará rápidamente". Un muñeco o un peluche puede ser de gran ayuda para simular lo que va a suceder y el niño lo entienda mejor.
 Validar los sentimientos de los niños es muy importante, evita frases como "sé valiente, no llores", es normal que los niños se sientan preocupados o nerviosos, se vale llorar y se vale sentir miedo, también nosotros como padres podemos sentirnos así al ver a nuestro niño enfermo.
Si el niño es más grande le puedes enseñar a respirar, a pensar en cosas bonitas y en recordar a sus personas favoritas cuando se sienta nervioso. a veces el niño puede tener algunos juguetes en su habitación o objetos transicionales que le ayuden a tolerar mejor la estancia en el hospital.
 
Los procedimientos dolorosos pueden causar incomodidad en los niños tiempo después de la intervención. El niño puede mostrarse resistente a ser tocado o manipulado en las áreas afectadas. El masaje infantil puede ayudar, previa consulta, a sanar corporal y emocionalmente el cuerpo del niño, a través de caricias suaves y respetuosas.
 
La presencia de los padres es muy importante, hay hospitales que permiten la compañía de los padres durante la mayor parte de la estancia del niño en el hospital, sin embargo algunos hospitales tienen accesos más restringidos en áreas como la UCIN. Nosotros estamos a favor de que los padres permanezcan en todo momento con los hijos, pues ellos más que nadie podrán conocer sus reacciones y ser un elemento primordial en la recuperación. De igual forma, la actitud de los padres, la forma de afrontar la situación y la dinámica familiar pueden influir en la percepción que tenga el niño sobre la situación.
 
Después del hospital un niño puede llegar a percibirse como frágil o vulnerable. Y puede ser que en realidad presente una condición de recuperación que no le permita retomar sus actividades cotidianas de inmediato. Puede ser que los padres tiendan a sobreproteger con la intención de evitar recaídas. Es importante tener muy presentes las fortalezas del niño, tener en cuenta lo que SI puede ser y evitar concentrarse en las limitaciones. Resaltar los aprendizajes positivos y favorecer la autonomía y confianza del niño. Puede ser que en los días inmediatos el niño se muestre muy al pendiente de los padres y se sienta nervioso en las ausencias, se presenten miedos o conductas de ansiedad. Cada niño de acuerdo a sus características personales reaccionará de forma diferente, sin embargo si se observan reacciones poco habituales que persisten durante un tiempo mayor, se puede considerar la consulta a un especialista en psicología infantil para evaluar la situación.
 
Ya en el post pasado les había yo recomendado el libro de "Franklin va al hospital", nuevamente se los recomiendo, además de ser uno de mis favoritos, creo que ayuda maravillosamente a los niños con este tema.
 
Saludos.
Mtra Myriam de Luna