Y después del diagnóstico ¿Qué hacemos?

Uno de los momentos más difíciles y de mayor impacto emocional para los padres de un niño que presenta un severo déficit visual es aquel cuando recibimos el diagnóstico, o bien cuando nos damos cuenta realmente de este diagnóstico.

Muchas veces nos preguntamos por qué nos ha pasado esto. Nos sentimos desgraciados y no sabemos qué hacer ni a dónde ir. Siempre durante el embarazo imaginábamos a nuestro hijo (a) con todos sus sentidos bien puestos, como lo diría la mayoría “Perfecto” y el hecho de encontrarnos con esta noticia de que tenemos una discapacidad en casa, causa un sin fin de sentimientos encontrados, entramos en crisis, en depresión, nos sentimos acorralados e incluso perdidos. Hasta que siempre llega alguien muy cercano a nuestro entorno y nos comenta que conoce a una familia que está pasando por una situación similar a la nuestra, que su hijo también tiene discapacidad visual, hacemos un esfuerzo y los contactamos y buscamos a más y más familias y nos damos cuenta que no estamos solos, que también ellos han pasado por muchas situaciones similares a las nuestras. Intercambiamos muchas experiencias y el panorama empieza a pintar de otra manera. Ya con un patrón que seguir, con algunas heridas en sanación en nuestra mente y alma decidimos dejar la imagen del hijo(a) con el que habíamos soñado para dar paso al hijo (a) que tenemos: un ser maravilloso al que merece que le brindemos todo el amor, porque al igual que todos los niños es sano, sólo que con una condición que NO VE pero que no lo hace ni distinto ni diferente a los demás.


 Ya en este punto empezamos a buscar todas las herramientas que estén a nuestro alcance, para que se desarrolle como cualquier otro pequeño; y lo más importante hacerlo sentir querido, seguro y feliz.

De vez en cuando nos vamos a sentir un poco tristes, y es completamente normal, incluso necesario, lloramos si tenemos ganas de hacerlo, llorar hace bien, nos limpia el alma y cuando nos calmamos respiramos…, continuamos el camino. Y a medida que nuestros pequeños crecen nos van llenando de alegrías y satisfacciones, nos van demostrando que la discapacidad tiene el poder de demostrar a los demás el verdadero significado de la capacidad. En este transitar nos vamos a encontrar con muchos obstáculos; pero ninguno que no se pueda superar si estamos unidos y siempre con el firme propósito que en vez de preocuparnos debemos ocuparnos.

 Adriana Mora de Miliani

 Presidente

FUNDACASOMI
¿Eres mamá o papá de un prematuro o de una niña o niño con discapacidad y buscas conocer a otros padres en tu ciudad o país? Nosotros podemos ayudarte a encontrarlos, escríbenos a nacertemprano@gmail.com y con gusto te ayudamos.Fundacasomiveces nos preguntamos por qué nos ha pasado esto. Nos sentimos desgraciados y no sabemos qué hacer ni a dónde ir. Siempre durante el embarazo imaginábamos a nuestro hijo (a) con todos sus sentidos bien puestos, como lo diría la mayoría “Perfecto” y el hecho de encontrarnos con esta noticia de que tenemos una discapacidad en casa, causa un sin fin de sentimientos encontrados, entramos en crisis, en depresión, nos sentimos acorralados e incluso perdidos. Hasta que siempre llega alguien muy cercano a nuestro entorno y nos comenta que conoce a una familia que está pasando por una situación similar a la nuestra, que su hijo también tiene discapacidad visual, hacemos un esfuerzo y los contactamos y buscamos a más y más familias y nos damos cuenta que no estamos solos, que también ellos han pasado por muchas situaciones similares a las nuestras. Intercambiamos muchas experiencias y el panorama empieza a pintar de otra manera. Ya con un patrón que seguir, con algunas heridas en sanación en nuestra mente y alma decidimos dejar la imagen del hijo(a) con el que habíamos soñado para dar paso al hijo (a) que tenemos: un ser maravilloso al que merece que le brindemos todo el amor, porque al igual que todos los niños es sano, sólo que con una condición que NO VE pero que no lo hace ni distinto ni diferente a los demás.
Ya en este punto empezamos a buscar todas las herramientas que estén a nuestro alcance, para que se desarrolle como cualquier otro pequeño; y lo más importante hacerlo sentir querido, seguro y feliz.
De vez en cuando nos vamos a sentir un poco tristes, y es completamente normal, incluso necesario, lloramos si tenemos ganas de hacerlo, llorar hace bien, nos limpia el alma y cuando nos calmamos respiramos…, continuamos el camino. Y a medida que nuestros pequeños crecen nos van llenando de alegrías y satisfacciones, nos van demostrando que la discapacidad tiene el poder de demostrar a los demás el verdadero significado de la capacidad. En este transitar nos vamos a encontrar con muchos obstáculos; pero ninguno que no se pueda superar si estamos unidos y siempre con el firme propósito que en vez de preocuparnos debemos ocuparnos.

Adriana Mora de Miliani
Presidente
Fu


Luz Blanchet se une a la campaña del Día Mundial del Prematuro con este emotivo mensaje en el que comparte su experiencia y habla a todas las mamás.

Humanizando los hospitales en donde nace un prematuro

Los avances en el conocimiento y en la tecnología médica han dado como resultado la supervivencia cada vez mayor de niños prematuros que antes tenían pocas posibilidades de sobrevivir.

Cuando nace un prematuro y sobre todo cuando es un prematuro extremo se hace uso de  toda la tecnología y conocimiento, tratando de no descuidar un solo detalle… Pero las variables biológicas de cada individuo son demasiadas y muy cambiantes, lo único constante es la variabilidad. Todo lo que se puede hacer es tender a no cometer errores con todo el esfuerzo, conocimiento y dedicación. Sin embargo, el tratamiento perfecto es un ideal, desafortunadamente no una realidad.

Todo ello causa un gran estrés que involucra a todos, médicos, enfermeras, familiares y prematuro, en donde la comunicación puede volverse no fácil. El médico puede encerrarse en una actitud de “el que sabe soy yo” y dejar de tener una comunicación abierta a que sucedan los cambios imprevisibles, que irremediablemente van a suceder, y “relajarse” ante esta verdad, en lugar de “alejarse” con esa actitud. Los familiares tienen derecho a preguntar todo, sin embargo el estrés puede condicionar no buenas interpretaciones. Y así todos comprender que habrá periodos en los que no se sabe bien a bien, que va pasar (imagínese el estrés que eso causa) y se habrá que, en muchas ocasiones, tomar la decisión, ya no la buena, sino la que dañe menos, porque no habrá una medida saludable segura.

Lo anterior es aparentemente una de las muchas razones por las cuales las unidades de cuidados intensivos neonatales trabajen en forma tan“cerrada” (otras son, posibilidad de llevar infecciones, estorbar al personal, etc.).

Toda la organización de estas unidades médicas es primeramente para servir a un ser humano que se adelantó a nacer y secundariamente para servir a su familia.

En aras de darle paso a las bondades del conocimiento técnico médico, se han minimizado cada vez más las necesidades humanas esenciales del prematuro, como lo son: calor maternal y paternal, la necesidad de un ambiente más parecido al intrauterino (recordemos que el lugar ideal para esos prematuros es aún dentro del útero) con más o menos silencio, cierta penumbra, confort posicional, con ausencia de dolor en lo posible, de largos periodos de sueño; con la probabilidad de provocar una aceleración de la maduración neuro-fisiológica y de relación. Así como las necesidades humanas de su madre. A éstas se les da poca atención, quizás porque no se ha sabido cuantificar científicamente su valor.

Suele ser que en medicina, las acciones hospitalarias que no se pueden medir, y de manera inmediata, no tienen mucho valor. No se le ha dado suficiente importancia al contacto con la madre (como con la técnica canguro), a que el recién nacido escuche su voz, sienta su calor, olor, etc. O simplemente darle el placer a la madre por ejercer su maternidad aunque sea por solo unas horas al día.

 Y bueno, desafortunadamente cuando la muerte es inminente, no se ha considerado la necesidad de morir dignamente y de la mano de su madre y de su padre, como quizás nos gustaría morir a nosotros mismos, aún y cuando no se pueda llevar a cabo en casa. 

Existe una excelente anécdota, muy ilustrativa, de una madre cuyo bebé prematuro hizo lo que se llama falla orgánica múltiple, esto es, había sido desahuciado porque había desarrollado insuficiencias cardiaca, renal, respiratoria, etc. Entonces se le dio lo que llamamos “máximo beneficio”, esto en otras palabras es “dejarlo morir en paz”, y como la madre insistió, se lo dejaron a bien morir siendo abrazado por su madre, ésta, totalmente agotada se durmió con su hijo en brazos. Varias horas después la madre despertó con sus ropas mojadas en exceso sin saber a que se debía.

Por alguna razón, el corazón mejoró su función y se vino una reacción en cadena, mejorando la función de su riñón por lo cual orinó abundantemente, lo que mejoró su función respiratoria al deshacerse sus pulmones de líquido excesivo, etc. Esto, lo llevó a sobrevivir (de hecho el pequeño tiene actualmente varios años).

Este es el tipo de cosas en las cuales hay que poner más atención y quizás algún día, aprender a medir en medicina, así es que en lo que aprendemos, se pueden hacer esfuerzos por cambiar las conductas y actitudes de todo el equipo médico y ser más compasivos tanto con los prematuros como con sus familias. Se necesita buscar la forma con la cual sus estancias se parezcan lo más posible a lo natural, a gozar del calor familiar y, en lo posible de la leche materna, dentro de un ambiente tranquilo sin ruidos y luces exagerados, a estar cómodos… No sabemos qué tantas sustancias endógenas más se pongan en juego con este tipo de ambiente más natural y con el estímulo materno como eje de todo esto.

No por enfocar nuestra atención en un árbol, nos perdamos la vista del bosque. Recordemos a los niños del terremoto de 1985, aquéllos que naciendo quedaron atrapados en los escombros varios días. Aún no sabemos qué mecanismos se echaron a andar para que hayan sobrevivido sin comer y sin agua. Eso tampoco lo supimos en su momento medir, y claro que sucedieron cosas importantes.

“Porque respiro existo”
Dr. Pablo Cortés Borrego
Médico especialista en neumología y neumología pediátrica.
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