La prematurez y mi profesión: La investigación social



Hace muchos años ya me dedico a trabajar con bebés prematuros y sus familias en diferentes contextos: como pedagoga, apoyando a pequeños con  dificultades de aprendizaje; como instructora de masaje infantil, impartiendo talleres después del alta hospitalaria; como educadora del neurodesarrollo en unidades neonatales, compartiendo con personal de salud y padres de familia sobre las adaptaciones de los cuidados neonatales en base al propio desarrollo de cada bebé; y más recientemente haciendo investigación y activismo social para apoyar a padres de familia cuyos bebés se encuentran hospitalizados.
Es sobre este último punto que he querido escribir este blog. La inclusión de los padres de familia en el cuidado de sus pequeños hospitalizados es también conocida como ‘Cuidados Centrados en la Familia’ y forma parte de los cuidados humanizados en unidades neonatales.
En un post anterior titulado la presencia sin restricciones de los padres en UCIN he intentado sentar las bases de por qué el bebé hospitalizado, ya sea prematuro o no, necesita de sus padres en todo momento. El día de hoy, a través de este artículo, quiero debatir aquellas razones por las cuales NO se les permite a los padres acompañar a sus bebés.
Existe una creencia muy arraigada en nuestra sociedad de que los padres son ‘peligrosos’ para los bebés frágiles de salud, especialmente aquellos que se encuentran en UCIN. Durante mi trabajo de investigación en México he entrevistado a personal de salud y padres de familia, y he aplicado encuestas al personal de salud. Muchas de las respuestas indican una genuina preocupación ante la falta de higiene y también ante la posibilidad de que los padres de familia puedan ‘desorganizar’ al bebé y poner en riesgo su estabilidad.
¡Es indudable que la seguridad del paciente en la unidad neonatal está por encima de todo! Creo que nadie cuestiona esta premisa. Efectivamente la falta de higiene pone en riesgo la salud del prematuro, quien está más propensa o propenso a adquirir infecciones. Sin embargo tan riesgoso es que una mamá o papá se acerquen a su bebé sin tener medidas de higiene adecuadas, como lo es que un médico, enfermera, trabajador social, psicólogo o cualquier otro miembro del personal lo hagan. Aquí el punto es que TODOS debemos velar por la seguridad del paciente, aun cuando la sala esté llena, aun cuando el lavamanos nos quede al otro lado, aun cuando haya sobrecarga de trabajo; este es un derecho de todos los pacientes.
¿Qué necesitamos hacer para asegurar la higiene en la unidad? Informarnos. Los padres de familia están ávidos de saber cómo pueden colaborar para una pronta recuperación de su hijo o hija. A veces no es suficiente con tener pegado un póster con los pasos del lavado de manos. Aunque debo decir que durante el estudio etnográfico que llevé a cabo recientemente, tuve la oportunidad de convivir con padres de familia y personal de diversas unidades neonatales durante 9 meses, en capacidad de ‘observadora’; la solidaridad y apoyo que percibí entre los padres de familia siempre me llenó de emoción. En una de las unidades neonatales había una persona encargada de guiar a los padres de familia en el lavado de manos. En la otra unidad eran los mismos padres quienes se apoyaban unos a otros; los ‘viejos’ enseñaban a los ‘nuevos’. Es decir, hoy por hoy sabemos que la seguridad del paciente no nada más se puede preservar, sino que también se puede elevar si los padres se involucran activamente en sus cuidados desde el primer día con una orientación adecuada.
No me canso de decir que no hay mejores cuidadores para un bebé frágil de salud que sus padres, y la ciencia sustenta esta aseveración. Hoy en día sabemos que los contactos piel con piel y la lactancia materna son los mejores aliados del sistema inmune del bebé. Es por eso que la OMS recomienda ambas medidas como preventivas y muy importantes para salvar la vida de millones de pequeños nacidos prematuramente en el mundo desde los primeros días de viCuando personal de salud y padres de familia estamos bien informados, y conocemos las señales de comunicación del prematuro, entonces podremos tener acercamientos seguros y no pondremos en riesgo su estabilidad. Afortunadamente cada vez hay más y más unidades de cuidados neonatales que promueven educación continua para personal y padres de familia en este sentido. Y es que no nos queda de otra, si verdaderamente queremos optar por una atención integral de alta calidad para nuestros pequeños, necesitamos involucrar desde el primer momento a aquellas personas que se los van a llevar a casa y los van a cuidar día a día: sus padres.
Si tú eres mamá o papá de un prematuro infórmate sobre cómo puedes participar de los cuidados de tu bebe en UCIN (en nuestro blog encontraras muchos artículos al respecto) y platícalo con tu médico. Si te entusiasma cambiarle su pañalito, darle de comer,  o simplemente apapapcharlo/a un ratito acércate a su enfermera y pídele que te oriente. Por el contrario si todavía no te sientes preparada/o para iniciar con sus cuidados, coméntalo con su enfermera. Es normal sentirse ansioso en un principio, pero poco a poco verás que irás conociendo a tu bebé y animándote a  integrarte más y más en sus cuidados.
Rosy Mendizabal
Department of Childhood, Families and Health
Institute of Education, University of London

La prematurez y mi profesión: Psicoterapia infantil




Mi nombre es Myriam de Luna y soy Psicoterapeuta Infantil. Mi trabajo diario me permite acercarme y apoyar a niños prematuros y a sus familias de diferentes formas. Me ha tocado acompañar a papás en la UCIN, compartir con ellos técnicas para apoyar a sus pequeños como el Masaje Infantil, el uso del rebozo y la estimulación temprana. También me ha tocado atender a niños con dificultades emocionales y de conducta que de alguna forma están relacionadas con su nacimiento temprano.

He tenido la fortuna de ver crecer a muchos chiquitos que desde su nacimiento han demostrado ser unos guerreros; acompañarlos en su desarrollo, compartir sus avances y logros ha sido para mí una gran satisfacción. De igual forma lo es el poder guiar y orientar a los padres que encuentran alivio y tranquilidad cuando se les brinda escucha y comprensión.

Desde el inicio de mi carrera trabajé con niños, siempre me interesó el desarrollo infantil, encuentro fascinante la forma en la que un niño puede ver el mundo y para mí el poder ayudar a un pequeño para que sea feliz y crezca sanamente es maravilloso. La vida escogió para mí la prematurez como causa y la acogí con mucho gusto desde hace muchos años.

Sé que para los papás la llegada temprana de su bebé puede llegar a ser un acontecimiento diferente a como lo esperaban. Pueden aparecer muchas emociones encontradas, alegría por el nacimiento, angustia por la salud de su hijo, estrés, ganas de abrazarlo y al mismo tiempo miedo. Cuando los bebés dejan el hospital y están en casa, suelo acompañarlos para darles el taller de masaje infantil. En esos encuentros me gusta ser una escucha para los padres, en especial para las mamás que tienden a platicarme como ven a sus bebés, si son tranquilos o inquietos, si tienen un carácter fuerte y de quien lo heredaron, como duermen, como comen, si hacen ruidos o muecas, cuánto pesan, cuánto miden, cuánto han crecido. Comparto experiencias, dudas, nos reímos de lo agridulce del puerperio y entre una cosa y otra el bebé recibe su masaje. Así,  entre pañales y sabanitas con olor a leche, las mamás me van narrando su experiencia en el hospital, el nacimiento, las visitas y la llegada a casa. A veces son historias difíciles y a veces más llevaderas; creo que como mamá una necesita contar una y otra vez la historia del nacimiento de su hijo, más aún cuando esta fue en condiciones especiales ya que ayuda a asimilar la experiencia, a procesarla y a elaborar el duelo por el nacimiento prematuro. Reconstruir recuerdos a través de las narraciones es terapéutico en sí. Yo trato de escuchar atenta esas historias, no las olvido, las atesoro conmigo junto con las historias de todos los niños que atiendo y trato siempre de preguntar a la mamá ¿cómo está ella, cómo se siente? El puerperio no es cosa fácil y la prematurez no siempre da chance de que este transcurra de forma natural. Veo que las mamás esperan el día del masaje con entusiasmo, creo que encontrar un espacio para platicar y para conocer nuevas formas de interactuar con el bebé les motiva mucho, esa oportunidad que da el masaje de aprender de tu bebé. Y luego el rebozo. Reencontrarte con tu bebé pegadito a ti, casi como si estuviera otra vez en tu vientre, así calientitos, cerquita. Y enseñarles como mágicamente con el rebozo los bebés se calman, se duermen casi instantáneamente. Después de momentos álgidos de llantos y desesperación en donde a veces las mamás creen no saber que tiene el niño, intentado de una y de otra forma que se calmen, el rebozo es otra forma de apoyar a las mamás en su maternidad, de devolverles la seguridad de poder atender a sus bebés. Me siento tan feliz cuando dejo a una mamá con su bebé enrebozado, tranquilito y dormidito y ella encantada de saber que podrá tomarse unos minutos para descansar mientras tiene a su nene en el pecho.

Ya en el consultorio, me toca ver a los niños más grandes, en ocasiones los niños prematuros presentan dificultades en la regulación de impulsos, irritabilidad o déficit de atención. Es frecuente que los papás no relacionen la prematurez con los síntomas que presentan sus niños. Encontramos en el juego formas divertidas para controlar emociones y conductas. También apoyo a los papás de niños entre un año y dos ofreciéndoles orientación. Encontrar formas para lidiar con los berrinches y a enseñarle a sus niños formas para autorregularse los suele tranquilizar.

Amo mi trabajo. Más cuando tengo chance de ver después de cierto tiempo que el granito de arena que aporté en el desarrollo de un niño ha tenido frutos. Agradezco cada oportunidad de poder apoyar a los niños y a sus familias.
Si eres mamá de un niño que nació prematuro y tienes dudas respecto a su desarrollo o buscas asesoría o acompañamiento emocional, no dudes en consultar con un especialista en el área de psicología infantil. Estamos para ayudarte.
 
Mtra. Myriam de Luna
Psicoterapeuta Infantil
 






 

Y después del diagnóstico ¿Qué hacemos?

Uno de los momentos más difíciles y de mayor impacto emocional para los padres de un niño que presenta un severo déficit visual es aquel cuando recibimos el diagnóstico, o bien cuando nos damos cuenta realmente de este diagnóstico.

Muchas veces nos preguntamos por qué nos ha pasado esto. Nos sentimos desgraciados y no sabemos qué hacer ni a dónde ir. Siempre durante el embarazo imaginábamos a nuestro hijo (a) con todos sus sentidos bien puestos, como lo diría la mayoría “Perfecto” y el hecho de encontrarnos con esta noticia de que tenemos una discapacidad en casa, causa un sin fin de sentimientos encontrados, entramos en crisis, en depresión, nos sentimos acorralados e incluso perdidos. Hasta que siempre llega alguien muy cercano a nuestro entorno y nos comenta que conoce a una familia que está pasando por una situación similar a la nuestra, que su hijo también tiene discapacidad visual, hacemos un esfuerzo y los contactamos y buscamos a más y más familias y nos damos cuenta que no estamos solos, que también ellos han pasado por muchas situaciones similares a las nuestras. Intercambiamos muchas experiencias y el panorama empieza a pintar de otra manera. Ya con un patrón que seguir, con algunas heridas en sanación en nuestra mente y alma decidimos dejar la imagen del hijo(a) con el que habíamos soñado para dar paso al hijo (a) que tenemos: un ser maravilloso al que merece que le brindemos todo el amor, porque al igual que todos los niños es sano, sólo que con una condición que NO VE pero que no lo hace ni distinto ni diferente a los demás.


 Ya en este punto empezamos a buscar todas las herramientas que estén a nuestro alcance, para que se desarrolle como cualquier otro pequeño; y lo más importante hacerlo sentir querido, seguro y feliz.

De vez en cuando nos vamos a sentir un poco tristes, y es completamente normal, incluso necesario, lloramos si tenemos ganas de hacerlo, llorar hace bien, nos limpia el alma y cuando nos calmamos respiramos…, continuamos el camino. Y a medida que nuestros pequeños crecen nos van llenando de alegrías y satisfacciones, nos van demostrando que la discapacidad tiene el poder de demostrar a los demás el verdadero significado de la capacidad. En este transitar nos vamos a encontrar con muchos obstáculos; pero ninguno que no se pueda superar si estamos unidos y siempre con el firme propósito que en vez de preocuparnos debemos ocuparnos.

 Adriana Mora de Miliani

 Presidente

FUNDACASOMI
¿Eres mamá o papá de un prematuro o de una niña o niño con discapacidad y buscas conocer a otros padres en tu ciudad o país? Nosotros podemos ayudarte a encontrarlos, escríbenos a nacertemprano@gmail.com y con gusto te ayudamos.Fundacasomiveces nos preguntamos por qué nos ha pasado esto. Nos sentimos desgraciados y no sabemos qué hacer ni a dónde ir. Siempre durante el embarazo imaginábamos a nuestro hijo (a) con todos sus sentidos bien puestos, como lo diría la mayoría “Perfecto” y el hecho de encontrarnos con esta noticia de que tenemos una discapacidad en casa, causa un sin fin de sentimientos encontrados, entramos en crisis, en depresión, nos sentimos acorralados e incluso perdidos. Hasta que siempre llega alguien muy cercano a nuestro entorno y nos comenta que conoce a una familia que está pasando por una situación similar a la nuestra, que su hijo también tiene discapacidad visual, hacemos un esfuerzo y los contactamos y buscamos a más y más familias y nos damos cuenta que no estamos solos, que también ellos han pasado por muchas situaciones similares a las nuestras. Intercambiamos muchas experiencias y el panorama empieza a pintar de otra manera. Ya con un patrón que seguir, con algunas heridas en sanación en nuestra mente y alma decidimos dejar la imagen del hijo(a) con el que habíamos soñado para dar paso al hijo (a) que tenemos: un ser maravilloso al que merece que le brindemos todo el amor, porque al igual que todos los niños es sano, sólo que con una condición que NO VE pero que no lo hace ni distinto ni diferente a los demás.
Ya en este punto empezamos a buscar todas las herramientas que estén a nuestro alcance, para que se desarrolle como cualquier otro pequeño; y lo más importante hacerlo sentir querido, seguro y feliz.
De vez en cuando nos vamos a sentir un poco tristes, y es completamente normal, incluso necesario, lloramos si tenemos ganas de hacerlo, llorar hace bien, nos limpia el alma y cuando nos calmamos respiramos…, continuamos el camino. Y a medida que nuestros pequeños crecen nos van llenando de alegrías y satisfacciones, nos van demostrando que la discapacidad tiene el poder de demostrar a los demás el verdadero significado de la capacidad. En este transitar nos vamos a encontrar con muchos obstáculos; pero ninguno que no se pueda superar si estamos unidos y siempre con el firme propósito que en vez de preocuparnos debemos ocuparnos.

Adriana Mora de Miliani
Presidente
Fu