Querida mamá de un bebé prematuro



En esta ocasión, les comparto la reflexión de una mamá que captura perfectamente el sentimiento de muchas madres de prematuros y que nos hace reflexionar sobre cuánto hay por trabajar para que los programas de salud incluyan a los padres en la UCIN y que esos bebés puedan estar acompañados desde el comienzo por su familia.



 Querida mamá de un bebé prematuro:



Sé cómo te sientes en estos momentos. Puedo sentir tu terror al saber que el parto es inminente y casi puedo oír como contienes la respiración deseando con todas tus fuerzas que tu bebé rompa a llorar justo después de nacer como hacen todos los bebés normales.


Puedo notar desde aquí tus remordimientos de conciencia al saber que tu cuerpo no ha sido capaz de cuidar debidamente de quien más querías, a pesar de que tu yo racional te repita una y otra vez que lo que ha pasado no ha sido culpa tuya.



Interrogarás con tu mirada desesperadamente a todo el personal médico que te rodea tratando de adivinar qué están pensando, qué están viendo, en qué situación está tu hijo exactamente.



Afinarás el oído más que nunca y captarás algún término médico suelto cuyo significado no alcanzarás a entender pero que te traerá a la mente los peores presagios.



Conozco la impotencia de oír, con los brazos vacíos, como estallan en llanto todos
los bebés de la planta de Maternidad mientras tú lloras en silencio, puede que incluso sin lágrimas, preguntándote cuando podrás coger al tuyo en brazos aunque sólo sea un mísero minuto.



Un bebé prematuro visto a través de los ojos de la magnífica fotógrafa Anne Geddes. Lo primero que sentirás al ver a tu bebé por primera vez no será el amor que toda madre siente hacia su bebé, sino MIEDO, así, con mayúsculas, mucho miedo. Te impresionará su aspecto; la claridad de su piel, arrugada y finísima, casi transparente, y esos ojos saltones que te miran sin entender nada.


Puede que ni siquiera puedas cogerlo en varios días, quizá tengas que conformarte con tocarle metiendo la mano en la incubadora a través de una pequeña apertura circular, y después te llevarás la mano a la nariz tratando de identificar su olor. El olor de tu bebé. Lo primero que le dirás a tu hijo no será “te quiero” ni “bienvenido al mundo¨, sino
“por favor, lucha, no te mueras“. Mirarás a tu bebé dormir en su pequeña urna de cristal, pero no te preguntarás como cualquier otra madre a quién se parece o cuando dirá su primera palabra.



Tú te preguntarás si tiene secuelas, si podrá llevar una vida normal o cuanto estará sufriendo en estos momentos. Te preguntarás si se siente solo y si sabe que entre todas las personas que están allí rodeándole, eres tú quien le ha dado la vida.



Quizá te den el alta y tengas que dejar a tu bebé en el hospital mientras tú finges descansar en casa, contando cada minuto, cada segundo, que falta para volver a visitarlo.


Te convertirás en una verdadera experta en fingir frente a los demás que, a pesar de todo, estás bien. Quizá incluso termines por creértelo tú misma. Cada noche, antes de dormir, se te romperá el corazón en mil pedazos al imaginar a tu diminuto hijo durmiendo allí, solo, y siendo consolado por manos ajenas.



Vivirás con el temor a que el teléfono suene en medio de la noche y cada mañana, al despertar, te lanzarás sobresaltada a coger el móvil antes de terminar de abrir los ojos, rezando para que no haya ninguna llamada perdida.
Te lavarás las manos de forma enérgica, casi obsesiva, antes de coger a tu bebé en brazos, no sólo durante su estancia en Neonatología sino mucho tiempo después.


 


Dudarás antes de darle un beso temiendo que haya, en tu aliento de madre doliente, un maldito virus traicionero que pueda poner en peligro su vida por culpa de tu necesidad de amarle.


 


Verás a otros bebés, compañeros de Neonatología de tu hijo, sufrir como nunca debería sufrir alguien que ni siquiera ha empezado a vivir, y cada día te preguntarás si tu hijo será el siguiente.
Quizá un día oigas como las máquinas que rodean a tu diminuto tesoro empiezan a
pitar sin control, y te toque salir precipitadamente de allí, mientras cargas con la impotencia de saber que no hay nada en el mundo que puedas hacer para ayudar a tu hijo en estos momentos.
Probablemente te sentirás inútil, prescindible, una mera espectadora del que se suponía que iba a ser uno de los momentos más importantes de tu vida.



Puede que te toque tomar decisiones muy difíciles cuya idoneidad y trascendencia te resulte muy difícil valorar.
Sentirás tristeza, decepción y rabia. Te enfadarás con el mundo preguntándote por qué le ha tocado a tu bebé pasar por algo así. Oirás comentarios que, por desconocimiento o inconsciencia del interlocutor, te harán mucho daño. Habrá gente de tu entorno que te sorprenda, y otros te decepcionarán profundamente.
Sentirás envidia de las enfermeras que bañan a tu hijo, que le cambian el pañal, que le consuelan cuando llora o cualquiera de todas esas cosas que deberías estar haciendo tú. Te preguntarás si serás capaz de cuidarle tan bien como ellas cuando al fin puedas llevártelo a casa. Te sentirás terriblemente culpable de no poder pasar a su lado cada segundo.



Nadie debería iniciar el camino de la maternidad de esta forma, pero lo cierto es que ocurre mucho más de lo que nos imaginamos. No estás sola, aunque en estos momentos no haya nada en el mundo que pueda servirte de consuelo.



Quiero pedirte que seas fuerte, aunque esto no significa que no tengas derecho a derrumbarte. Sólo te pido que dentro de todo ese dolor, miedo, rabia, impotencia e incertidumbre que todas hemos sentido al estar en tu lugar, conserves siempre un hueco para la esperanza, por muy remota que esta te parezca.



Las madres de bebés prematuros no somos como las demás madres. Nunca recordarás
el día de tu parto como el día más feliz de tu vida, sino posiblemente como el peor día
de tu vida, y cada cumpleaños que celebre tu hijo tendrá un regusto agridulce y te traerá recuerdos que lucharás desesperadamente por olvidar el resto del año.



Pero nuestros bebés tampoco son como otros bebés. Nunca olvidarás esta experiencia tan traumática, y muchos años después seguirás llorando al recordarlo, quizá incluso toda la vida, pero tampoco olvidarás el asombro de ser testigo de como bebés que caben en la palma de una mano luchan por su vida con más fuerza que muchos adultos y se abren paso por el mundo como verdaderos tornados.



Aprenderás que la vida es un milagro, que respirar en sí mismo también es un milagro, que hay cosas que ni los propios médicos pueden explicarse del todo y que los bebés prematuros son verdaderos especialistas en desafiar cualquier pronóstico negativo.



Espero que pronto estéis en casa juntos empezando vuestra nueva vida como madre e hijo, y que algún día seas tú quien le escriba a otra madre una carta de ánimo como estoy haciendo yo ahora.


 


 Lucía García de Reyes


 


 

Apoyo emocional para los niños hospitalizados



¿Se acuerdan que hace unas semanas hablábamos de las visitas al doctor? Bueno pues creo que siguiendo el tema podemos hablar en esta ocasión de las visitas al hospital. Puede ser que los niños prematuros tengan que asistir al hospital por varias razones. A veces para estudios, revisiones, cirugías o internalizaciones por alguna enfermedad. El hospital puede ser una experiencia angustiante para muchos chiquitos, aunque quizá como dice Brazelton, puede ser una oportunidad para fortalecerse y sacar cosas positivas de la experiencia.

¿Cómo que fortalecerse? Si, la hospitalización puede llegar a ser una experiencia resiliente. La resiliencia es la capacidad del ser humano de sobreponerse a situaciones adversas y aprender de ellas. Y un niño que atraviesa tempranamente por situaciones difíciles, con el soporte adecuado puede volverse un niño resiliente capaz de enfrentarse a retos y obstáculos de forma positiva. Y en mi experiencia, los niños prematuros son ejemplo de resiliencia, son grandes guerreros que nos enseñan a diario sobre fortaleza, valentía y coraje.
 
Si un niño va a ser hospitalizado, una gran ayuda emocional es la información. Así como con el doctor, hay que explicarle a los niños paso a paso en que consistirá la visita, quien lo recibirá, si lo van a registrar, si le van a poner una bata, si se subirá a una silla de ruedas, si lo van a inyectar, etc. Es importante avisarle con tiempo si será necesario separarse de sus padres, por más pequeño que sea el niño y aunque aún no hable, es una acción de respeto hacia su persona. "Aquí estaré esperándote, no me iré hasta que los doctores te traigan nuevamente, ten la seguridad de que aquí estaré". Hablarle sobre los procedimientos que se realizarán y las sensaciones que puede causarle "la enfermera te inyectará y sentirás un piquete, puede ser doloroso, pero pasará rápidamente". Un muñeco o un peluche puede ser de gran ayuda para simular lo que va a suceder y el niño lo entienda mejor.
 Validar los sentimientos de los niños es muy importante, evita frases como "sé valiente, no llores", es normal que los niños se sientan preocupados o nerviosos, se vale llorar y se vale sentir miedo, también nosotros como padres podemos sentirnos así al ver a nuestro niño enfermo.
Si el niño es más grande le puedes enseñar a respirar, a pensar en cosas bonitas y en recordar a sus personas favoritas cuando se sienta nervioso. a veces el niño puede tener algunos juguetes en su habitación o objetos transicionales que le ayuden a tolerar mejor la estancia en el hospital.
 
Los procedimientos dolorosos pueden causar incomodidad en los niños tiempo después de la intervención. El niño puede mostrarse resistente a ser tocado o manipulado en las áreas afectadas. El masaje infantil puede ayudar, previa consulta, a sanar corporal y emocionalmente el cuerpo del niño, a través de caricias suaves y respetuosas.
 
La presencia de los padres es muy importante, hay hospitales que permiten la compañía de los padres durante la mayor parte de la estancia del niño en el hospital, sin embargo algunos hospitales tienen accesos más restringidos en áreas como la UCIN. Nosotros estamos a favor de que los padres permanezcan en todo momento con los hijos, pues ellos más que nadie podrán conocer sus reacciones y ser un elemento primordial en la recuperación. De igual forma, la actitud de los padres, la forma de afrontar la situación y la dinámica familiar pueden influir en la percepción que tenga el niño sobre la situación.
 
Después del hospital un niño puede llegar a percibirse como frágil o vulnerable. Y puede ser que en realidad presente una condición de recuperación que no le permita retomar sus actividades cotidianas de inmediato. Puede ser que los padres tiendan a sobreproteger con la intención de evitar recaídas. Es importante tener muy presentes las fortalezas del niño, tener en cuenta lo que SI puede ser y evitar concentrarse en las limitaciones. Resaltar los aprendizajes positivos y favorecer la autonomía y confianza del niño. Puede ser que en los días inmediatos el niño se muestre muy al pendiente de los padres y se sienta nervioso en las ausencias, se presenten miedos o conductas de ansiedad. Cada niño de acuerdo a sus características personales reaccionará de forma diferente, sin embargo si se observan reacciones poco habituales que persisten durante un tiempo mayor, se puede considerar la consulta a un especialista en psicología infantil para evaluar la situación.
 
Ya en el post pasado les había yo recomendado el libro de "Franklin va al hospital", nuevamente se los recomiendo, además de ser uno de mis favoritos, creo que ayuda maravillosamente a los niños con este tema.
 
Saludos.
Mtra Myriam de Luna
 

Las visitas al doctor y los niños pequeños





No quiero ir al doctor!!! No quiero tomar la medicina!!! Les suena familiar? Para un niño entre 1 y 3 años las visitas al doctor y las medicinas pueden resultar un tema de terror…

Pero qué pasa? “Si cuando era más pequeño no lloraba. Se dejaba examinar perfectamente y de pronto,  de solo ver el consultorio, me abraza y llora sin consuelo”

Imaginen por un momento estar en los zapatos de sus niños: ¿Quién es eses señor desconocido con ese traje blanco y ese aparato tan sospechoso que le rodea el cuello?. Se acerca a mí, me quiere separar de mi mamá y revisarme con esos utensilios fríos y feos que no conozco. ¡!!Abre mi boca y me pide que me quede quieto!!! Auxilio mamá ayúdame!!!!

Por supuesto que yo también lloraría y me asustaría. De por sí, confieso que todavía me asustan las inyecciones…

Que puedes hacer como mamá o papá para hacer más agradable la visita con el doctor?

·         Platica con tu hijo y explícale de que se va a tratar la visita al doctor. Nada más atemorizante que lo desconocido. Enfatiza que el doctor nos ayuda a que estemos sanos, cuida de nosotros y nuestra salud.

·         El doctor no es un ogro feo que nos quiere llevar a su guarida. Si amenazas a tu hijo cada que se porta mal diciendo “te voy a llevar con el doctor si no te comes las verduras”, lo único que lograrás es que tu hijo le tenga más miedo al doctor. Lo mismo con las medicinas, aunque puede ser efectivo las primeras veces, evita las frases “te voy a poner una inyección si te sigues portando mal!!!”

·         Un botiquín de doctor es un juguete maravilloso. Además de ser muy divertido jugar al doctor, es muy útil para explicarle a tu hijo lo que le van a hacer. Puedes llevarlo al consultorio con un muñeco y explicarle paso a paso como lo van a revisar.

·         Recuerda que entre los 8 meses y el año y medio los bebés pasan por un periodo normal que se llama “ansiedad de separación” en el que el sentido de autoprotección del bebé se activa cuando ve a un extraño e inmediatamente se pega a mamá o papá para sentirse seguro. Puedes platicar con tu doctor para que revise a tu bebé mientras lo cargas o se sienta en tu regazo. Si no es posible, acompáñalo en la revisión tomando su mano en todo momento.

·         Se vale llorar. El llanto es una forma de comunicación en los niños pequeños, es una forma de expresar el miedo y la ansiedad. A veces uno como papá puede sentirse apenado cuando nuestro hij@ llora, sin embargo es completamente normal que lo haga ante una situación extraña como la visita al doctor. No te presiones, dale tiempo a calmarse a que esté listo para ser revisado, el doctor lo entenderá.

·         Canta una canción. Te prometo que el doctor no se burlará de ti. Pero puedes darle confianza y seguridad a tu hijo si cantas una canción familiar o lo acaricias mientras lo revisan.

·         Puedes llevar un premio. Algunos doctores ofrecen stickers o paletas a sus pacientes después de la revisión, pero si no es el caso, tú puedes llevar alguno de estos premios para dárselo a tu hijo por su valentía, pero también puede ser que tu hijo le dé al doctor un “premio” en agradecimiento por haberlo revisado.

·         Ayúdale al doctor a establecer una relación positiva con tu hijo. Si tu doctor parece serio o distante puedes darle una ayuda. Platícale sobre la vida de tu hij@ para que así puedan romper el hielo y el niño adquiera mayor confianza. “Doctor, que cree? a mi hijo le encanta el helado de chocolate, a usted que sabor le gusta?” “Doctor, es cierto que cuando era chiquito a usted también le daban un poquito de miedo las inyecciones?”

·         Enséñale a respirar. El otro día mi hija de 3 años me dio una grata sorpresa cuando comenzó a respirar profundamente mientras el doctor la examinaba. En realidad yo no le había dicho nada, pero en ocasiones anteriores había platicado con ella sobre respirar en aquellos momentos en donde tenemos miedo o estamos llorando. Ella lo aplicó maravillosamente.

·         Usa un cuento. Antes o después de la consulta puedes contar un cuento acerca de ir al doctor. A mí me encanta el de “Franklin va a l hospital” y así puedes hablar con tu hijo sobre las emociones que acompañan la visita al doctor.

Conozco a muchos pediatras, algunos son más juguetones con los niños y algunos son más serios. He visitado algunos consultorios y he notado que hay quienes tienen juguetes y cuentos para que los niños jueguen en la sala de espera o mientras el doctor platica con los padres. Ahora que soy mamá creo que es muy importante a la hora de escoger doctor tomar en cuenta además de la preparación y la disponibilidad, el trato que tiene con los niños.

Y las medicinas?

Bueno sí que es otro tema. Ni modo, creo que buena parte de la chamba de ser papá es cuidar a nuestros hijos y a veces parte de ese cuidado incluye episodios tortuosos como sacar los mocos, llevarlos a vacunar y sí, darles la medicina. En algunas ocasiones los niños pueden entender muy bien y tomarla sin problema, otras un poco de jugo o algo dulce ayudará a pasar el trago amargo, otras veces necesitarán más contención por parte de los padres. Lo que es importante considerar es que la medicina no es algo que esté a negociación: “ándale, tómatela porfa”, “si te la tomas te compraré un juguete” (puedes usar premios o restringir cosas, pero si te dice que no quiere juguetes o que no le importa quedarse sin tele un mes? La medicina debe de tomarse de todas formas). Algo que puede ayudar es decirle: “no me gusta verte enferm@ y sé que esta medicina no te gusta, a mí tampoco me gusta dártela, pero sé que es por tu bien”.  

Verán que conforme pasa el tiempo y los niños crecen, las visitas al doctor serán más llevaderas. Mientras tanto espero que estos consejos ayuden para su próxima visita con el doctor.