La historia de Miky

 

Uno cree que es de lo más natural, pero  nunca se sabe lo complejo que es concebir y dar a luz, hasta que te enfrentas a las dificultades que ello implica. Pasa un poco como en los cuentos de hadas y las telenovelas,  te dicen que se casaron fueron felices y luego tuvieron hijos  natural y fácilmente. Pero nadie te cuenta  o no te quieres dar cuenta de las complicaciones que pueden surgir como en muchos otros aspectos de la vida. Digamos que no es muy romántico pensar en las complicaciones de la maternidad,  es un sueño y una fantasía hermosa que se puede manchar si empiezas a cuestionarte cosas. Pero es importante hacerlo y conocer qué es lo que nos puede pasar y actuar oportunamente en consecuencia. Eso es de las primeras cosas que nos enseñó Miky nuestro hijo prematuro.

Miky llegó a nuestras vidas, cuando éramos lo que puede considerarse  una pareja madura (añosa dirían los doctores)  y cuando el sintió que su nido y su espacio vital estaban asegurados.  Saber que estábamos embarazados fue una de las noticias más maravillosas del mundo, nada tiene comparación en la vida. El se animó a anidarse en nuestros cuerpos a pesar de lo que dijeron los médicos y de los múltiples estudios en nuestra contra, él quería estar con nosotros y San Miguel  conspiró para que fuera posible.

Como todos los papás, hicimos todo y de todo para su llegada, apartamos un hospital con un ala de maternidad de ensueño, porque nos veíamos cargándolo en compañía de toda la familia y los amigos y asomándonos a verlo en su cuna, vestidito de azul y con su gorrita, como en las películas y que la enfermera iba a venir y yo podría tenerlo en mi regazo y amamantarlo.

Nada de eso nos pasó. Tras 27 semanas de un idílico embarazo, la alta presión arterial hizo su aparición para borrarnos de tajo todas estas lindas fantasías. Una preclampsia fulminante nos atacó. Por lo que mi primer elemento que enfatizar  para la prevención es que todos los padres deben estar más que informados y enterados de que estas cosas pueden pasar y todas las medidas que puede haber para evitarlo o reducir los daños. La detección y atención oportuna es esencial en estos casos. Afortunadamente tuvimos un gran ginecólogo y fuimos cumplidos en ir a nuestras citas mensuales,  por lo que la presión alta fue detectada a tiempo y me internaron para controlarla por una semana, eso le dio oportunidad a Miky de crecer un poco más y de ayudarlo a fortalecer sus pulmones. Es increíble cómo cambia la noción del tiempo con un prematuro, cada día que permanece en el vientre materno puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte y para la aparición de complicaciones.

Sin embargo, esto  no fue suficiente y a las 28 semanas Miky decidió llegar abruptamente a conocer a sus papás. Como cuando fue concebido, llego cuando él quiso y felizmente escogió mi cumpleaños para hacerlo. Fue y ha sido mi mejor regalo cada año, pero pudo haberse convertido en el peor día de mi vida si algo le hubiera pasado.

Tengo demasiados recuerdos de esa madrugada, pero lo que más recuerdo es el miedo y la angustia. Sólo oía entre brumas, se  lo  vamos a tener que sacar ahorita mismo y yo solo me preguntaba cómo era eso posible. Todo pasó rápidamente y a mi esposo le tocó uno de los peores escenarios que a un hombre le puede tocar: la posibilidad de perder a su hijo y a su pareja al mismo tiempo y tener que decidir quién tendría que quedarse.  Gracias a Dios y a un excelente grupo de médicos, nos quedamos los dos. Muy amolados, pero nos quedamos ambos.

A mi esposo lo dejaron pasar a la cesárea, estuvo a mi lado todo el tiempo y la manera de manejar la angustia fue imaginarnos cómo iba a ser y cómo lo íbamos a vestir, gracias a un lindo chaleco de rombitos que le habíamos comprado  y que visualice durante la operación  y al apoyo de mi esposo, yo no caí en un pánico extremo y él lo disimuló de maravilla. Aunque no sirvió de mucho el muy trunco  curso psicoprofiláctico, practicamos durante la cirugía la respiración. Ahí empezó el final de las fantasías, no lo pude ver, ni tenerlo cerca, se lo llevaron inmediatamente para estabilizarlo y buscar que sobreviviera.  Después nos confesó nuestro ginecólogo que no tenían expectativas de que lo hiciera y que le daban solamente unos días de vida. Desde entonces es un milagro médico andando.

Y aunque ya estábamos aterrados y asustados, la verdad es que no nos esperábamos todo lo que vendría después. Bendita  ignorancia,  como dice mi esposo. No teníamos ni la remota idea de lo que implicaba un hijo prematuro de 28 semanas con 950 gr de peso y con muchas complicaciones en su haber: la prematurez generalmente viene acompañada de complicaciones, y a él le trajo consigo una seria hidrocefalia, hemiparesia e hipotiroidismo.

Yo no pude verlo hasta unos dos días después de que nació, no podía moverme por lo delicado de mi  salud. Ahí empezaron los duelos. Un hijo prematuro implica muchos peros muchos duelos .Mi esposo, fue mis ojos, me llevaba sus fotos y me contaba que había pasado en los momentos que le permitían verlo en la UCIN. Se imaginarán la primera impresión de ver a mi hijo: infinitamente  pequeño, lleno de tubos por todos lados, lleno de sondas y monitores en una enorme y sofisticada incubadora. Lo único que me consolaba y me hacía sonreír en aquel panorama, era que mi esposo me decía que  indudablemente era mi hijo porque tenía mis mismos feos dedos de los pies.

Ahí es donde debería empezar la primera intervención psicológica, alguien te debería advertir de esto. La impresión de ver así a tu hijo e imaginar lo que puede estar sintiendo es algo desgarrador para unos padres.  Cuando ya pude ir a verlo en silla de ruedas, no lo podía tocar, besar o consolar o salvar y te hace sentir impotente en su máxima expresión. Las preguntas, la culpa, el enojo, la tristeza se combinan con la felicidad de su llegada, son sentimientos tan ambivalentes y encontrados que son muy difíciles de manejar.

Como por ejemplo, cuando nació,  Jonathan se encargó de avisarles a todos, doy gracias a Dios por su increíble optimismo y esperanza que se me contagió inmediatamente, porque yo temía internamente emocionarme porque una parte de mi temía perderlo en cualquier momento.

Desafortunadamente formalmente no contamos con una ayuda psicológica en el hospital. Los médicos hacen lo que pueden, pero ellos están orientados a que el chamaco sobreviva y ahora se los agradezco, pero no son los mejores contenedores emocionalmente hablando o los mejores  informadores para los padres en estas circunstancias.

Pero, informalmente, sí recibimos esta asesoría psicológica para enfrentar lo que se nos venía, y vino de quienes comúnmente no se les reconoce este papel: las enfermeras. Ellas nos dieron y nos guiaron más de lo que puedo expresarles  en este momento.

Gracias a ellas aprendimos cómo tocar a Miky, como acercarnos a él sin dolor y culpa. A estar con él en lo que podíamos controlar como padres y no estar angustiados por los monitores, los tratamientos y las decisiones médicas. A hablarle,  contarle cuentos, a llevarle música, hablarle de su familia y hasta nos dejaban quedarnos más tiempo después de las horas de visita y dejarnos cargarlo antes de su operación aunque eso implicara riesgos pero entendían lo que un padre necesita en estas circunstancias. Ellas lo dejaban arregladito y peinadito (a pesar de unos minutos antes estuviera en situación crítica)  para que lo viéramos bien y no nos angustiáramos y se tomaban el tiempo de explicarnos qué tanto le hacían y le ponían. Mi mayor reconocimiento a las enfermeras y mi recomendación para que sean tomadas en cuenta en los programas de apoyo a los padres.

Evidentemente contar con una familia fuerte y amorosa, una pareja sólida, amigos con quien compartir la experiencia es muy importante, sino te desmoronas. Supimos de tantas parejas que no sobrevivieron a una experiencia así. Sin embargo, por más que compartas, solo uno sabe por lo que estás pasando.

Por ello, promover  los grupos de papás me parece esencial, después de estar dos meses  diariamente en la UCIN nos convertimos en los coterapeutas de los nuevos vecinos que llegaban. Todo lo que nos enseñaron las enfermeras y lo que leímos y aprendimos se los empezamos a transmitir a los demás padres. Eso nos hizo sentir muy bien. Por lo que los grupos de apoyo de padres que comparten la experiencia pueden resultar  de mucha utilidad y beneficio

En esta búsqueda de empatía, encontramos un recurso que no me esperaba que iba resultarme tan insólitamente útil, el internet . Una carta de un niño prematuro a sus papás, nos sirvió del mayor consuelo, videos de youtube de niños que salieron adelante e  información que iba leyendo nos ayudó para ir entendiendo qué pasaba. Tristemente hay poca información que provenga de México. Hasta tiempo después me enteré de Nunu y algún día que tenga la oportunidad buscaré abrir una página que ayude en este sentido.

Con Miky directamente fuimos aprendiendo muchas cosas. Para todos los padres, es natural que sus hijos coman, respiren por sí mismos  y regulen su temperatura. Para nosotros, lograr eso tomó dos largos meses. Días críticos, en que nos enfrentábamos a desafíos y retos diarios, por lo que aprendimos a vivir día por día y no estar pensando en las consecuencias futuras que podían generarse de las complicaciones. Eso nos ayudó a acompañarlo en su proceso de salir adelante, buscando lo que necesitamos hacer “sólo por hoy” con la presencia de cuatro aspectos que siempre deben estar presentes como padres para poder acompañar de la mejor manera a tu hijo: fe, esperanza , comunicación y paciencia, el amor lo doy por supuesto

Aprendimos a lidiar con los doctores y la especialización de los mismos. Imaginen que yo en toda mi vida, habré consultado dos o tres doctores con dos o tres especialidades. Para Miky tuvimos que consultar en menos de dos meses a los siguientes: Médico neonatologo, médico pediatra, neurólogo, neurocirujano, nefrólogo, oftalmólogo, endocrinólogo, terapeuta física y de rehabilitación, infectóloga y  ortopedista.   Aprender a confiar en ellos fue esencial, pero también aprender a preguntarles cosas y atreverse a confrontarlos. Uno necesita entender lo que está pasando y a integrar la información que te van dando.   Aprendimos a distinguir quién hace su trabajo de manera profesional con ética y rigurosidad en el diagnóstico y respeto a los pacientes y los padres y  quiénes lucran o demeritan la medicina. Nos encontramos con doctores y rehabilitadores que hicieron diagnósticos sin sustento, que pudieron afectar de por vida a nuestro hijo

También aprendimos que hay que preveer económicamente hablando para estos casos, como pensar en sacar un seguro médico, dejamos todos nuestros ahorros pasados y futuros por no haber hecho a tiempo un trámite tan sencillo, como asegurar al bebé,  porque, nuevamente , piensas que no te va a pasar nada.

Pero de las cosas, más importantes que aprendimos, fue la capacidad y fortaleza de los niños prematuros. Su capacidad de resiliencia, de resistencia al dolor, de aferrarse a la vida, de enfocarse a lo importante en la vida. Cada día el nos motivaba a seguir adelante. Sí el podía con todo eso que estaba viviendo, porque no hacerlo también nosotros.  Así hicimos todo lo que se pudo para ayudarlo a salir lo mejor librado del asunto. Y eso es otra cosa, que deben saber los papás es que es un trabajo que no debe parar nunca: la rehabilitación de Miky empezó desde la UCIN  y no ha parado seis años después. Además de suerte, buenos doctores y de la indudable ayuda de Dios, miky no tiene un daño neurológico mayor, porque nunca hemos dejado de darle estimulación y rehabilitación. Tuvimos también dos ayudas indispensables para su recuperación: Ingresó al Teletón y eso potencializó su proceso (ahí conocimos el trabajo  humano, coordinado e interdisciplinario de los profesionistas encargados de la rehabilitación)  y tuvimos la suerte de encontrar una maravillosa escuela prescolar  Pie Pequeño, que lo ha apoyado de manera inclusiva, amorosa  y empática.

Y algo esencial, la familia tiene que trabajar como un equipo, si no fuera por mi excelente y amorosa pareja y por la creatividad, gran esfuerzo  y compromiso que le ha implicado a ambos para poder arreglarnos para sobrevivir meses en el hospital, coordinar los trabajos para llevarlo a sus terapias puntualmente, sostenernos emocionalmente en momentos dolorosos y que nunca nos viera desesperados todo esto no hubiera sido posible. A la mejor no lo creerán pero nunca nos hemos dado el tiempo de autocompadecernos, más bien sumamos logros. Por lo que otra recomendación básica es el trabajo continuo con los padres, para brindar espacios para hablar de la experiencia. Para nosotros,  ese espacio lo cubrieron nuestras familias y nuestros amigos que siempre estuvieron al pie del cañon para escucharnos y darnos la mano cuando estábamos a punto de caer.

Después de 7 neurocirugías en su haber, muchos meses internado en hospitales  con situaciones de suma gravedad como una encefalitis y años de terapia y estudios  de todo tipo, ahora Miky ya camina, empieza a leer y escribir y está por entrar a la primaria. Así que si aquí hay mamás de niños prematuros, sepan que nunca hay que perder la esperanza y confiar en ellos.

Mi esposo cree que Miky va a ser doctor y atender a niños prematuros, yo creo ahora que el podrá hacer lo que quiera, pero lo más importante es que es feliz y podrá elegir su destino. El ha sido nuestra universidad, de él hemos aprendido las mejores lecciones de vida y seguimos aprendiendo, no podemos estar más orgullosos de sus logros. Valió la pena que llegara antes, así ha tenido más tiempo para ser feliz y para que nosotros hubiéramos podido  disfrutarlo dos meses más que la mayoría de los papás.

Mtra. Alma Polo